Padres de niños con Fibrosis Quística fueron recibidos por la Concejal Miriam “Laly” Mora y la Secretaria Legislativa Lic. Mabel Caparrós, donde recibieron el comunicado y el apoyo de las funcionarias.

El Concejo Deliberante de Rio Grande, Tierra del fuego, solicita a través de la Comunicación N° 03/2019 a los miembros de Cámara de Diputados y a la Cámara de Senadores de la Nación, que procedan a la sanción de la Ley de Protección de Personas con Fibrosis Quística que se encuentra registrado bajo el Expediente N° 0866-D-2018, estando facultados para ello en virtud del art. 100 de la Carta Orgánica Municipal y a fin de acompañar a todos los pacientes que padecen esta enfermedad, tanto de la cuidad de Rio Grande, como de nuestra provincia y de nuestro país.

La iniciativa busca establecer un régimen de legal de protección para que las personas que padecen la patología alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas de las mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, senos paranasales, y los órganos sexuales. La Fibrosis Quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas al respirar y facilitando el crecimiento de bacterias.

En 1983 se obtiene el beneficio de la Ley 24.901 de protección al discapacitado para los pacientes fibroquísticos, que posibilita el otorgamiento del CUD, Certificado Único de Discapacidad. También se sanciona la Ley 24.438 de Rastreo de Fibrosis Quística, de carácter obligatorio y que debe considerarse prestación de rutina en todos los recién nacidos del país. A su vez, la Ley 26.279 de Pesquisa Neonatal, establece la reglamentación para la detección y posterior tratamiento para esta patología.

El tratamiento y el seguimiento de esta enfermedad implican un costo altísimo para los familiares y pacientes enfermos. En razón de ello, muchas familias ven complicada su situación económica y la posibilidad de llevar a cabo el tratamiento adecuado, por ello la norma en cuestión provee la obligación de las obras sociales y de las entidades de medicina prepaga de la cobertura del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, así como las prestaciones indicadas por médicos profesionales, terapias de rehabilitación y todo aquello que se relacione con el tratamiento adecuado para esta patología. Por eso se lanzó una campaña en todo el país de junta de firma por una Ley Nacional de Fibrosis Quística.

Desde el Concejo Deliberante, la edil Miriam “Laly” Mora, mostró total apoyo a los padres para difundir, en la junta de firmas, y lograr la aprobación de la Ley, quedando a disposición para cualquier necesidad de los padres. Se tiene conocimiento de 5 personas con Fibrosis Quística en Tierra del Fuego y de 8.000 personas en todo el país aproximadamente.

(*) Técnica Superior en Tecnología Industrial de los Alimentos.