A la reunión asistieron la Legisladora Mónica Acosta, y los Legisladores Daniel Rivarola y Emmanuel Trentino, junto a Adriana González, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades crónicas, pocos frecuentes y de alto costo.

Daniel Rivarola, Presidente de la Comisión de Salud N° 5, contó que las familiares dieron detalle de sobre la coyuntura en “la falta de atención y medicamentos, la celeridad en los trámites y procesos, en autorizaciones y derivaciones”. Los Legisladores tomaron nota de los reclamos y dieron parte a sus equipos de abogados para que ahonden sobre el particular.

“Tomamos nota, vamos a pedir más documentación”, dijo Rivarola y entendió que, “en ocasiones reclamar, pedir, o tratar de solucionar un problema, obedece a la falta de individualidad”. En este sentido, pidió que en materia de salud no se aborden las cuestiones de manera general, “para resolver el problema, hay que hablar de la persona”, sentenció. Los Parlamentarios solicitaron a las familiares, “listado de las personas y qué les está faltando”, para interceder.

En otro orden, también abordaron las iniciativas parlamentarias de modificación de la OSEF, donde “plantearon sobre la denominación de enfermedades poco frecuentes como catastróficas”, detalló. En este apartado, explicó que, “modificarlo daría lugar a un sistema distinto de autorizaciones y prestaciones que podrían ser más engorroso en su tramitación”.

Aclaró asimismo, que tomaron detalle del planteo y que, como el tratamiento del proyecto de ley aun no entró en el análisis punto por punto, será estudiado con el equipo técnico del bloque en busca de “que no se modifique ajustándose a las necesidades de los pacientes”.

Por su parte, Adriana González, madre de Lucila, resumió el encuentro como positivo ya que los Parlamentarios las recibieron y esperan “una ayuda para atenuar nuestras preocupaciones”. Evaluó que, si bien no hay solución definitiva por ahora, se esperanzó en que desde la Legislatura podrán analizar el planteo que efectuaron. Dijo que, “es necesario dar con la forma de llevar tranquilidad a todas las familias, que como nosotras, tenemos personas con problemas de salud”.

Señaló además que se pudieron aclarar cuestiones como las coberturas médicas y sumaron propuestas para “que no se siga especulando con la entrega de medicación”, y sumaron la creación de un banco de medicación o drogas.

“Nosotros seguiremos tratando de hablar con todos los Legisladores con el fin de todos nos escuchen. Queremos que todos tengan el compromiso de velar por todas las personas con discapacidad, enfermedades crónicas pocos frecuentes. Que nuestra experiencia, sea la base de mejorar cualquier iniciativa en OSEF”, cerró.

Dirección de Prensa y Difusión Institucional. Legislatura de Tierra del Fuego.