La Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Es por ello que padres de todo el país juntan firmas para que se apruebe un proyecto de Ley presentado en el Congreso hace un año y que permitirá un tratamiento completo y gratuito para niños y adultos que padecen la enfermedad.

Los pacientes con Fibrosis Quística presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La patología provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren. Por ello deben recibir un tratamiento continuo y de por vida, con un costo mensual aproximado de $300.000.

La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo, continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal. En los países más desarrollados, la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el paciente ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos es de 30 años, siempre que esta patología se controle con eficacia. El deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, por ello el 16% de las personas se encuentra en lista de espera de transplante pulmonar. Por eso es importante en diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento médico completo.

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados.

Las personas que viven con fibrosis quística saben que el tratamiento es continuo y complejo, es una rutina indispensable para estar bien. Los pacientes necesitan nebulizarse varias veces por día, deben realizar sesiones diarias de kinesiología, por lo general de forma domiciliaria, para mejorar su capacidad respiratoria, además de ingerir antibióticos, enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes, cada vez que comen, para estimular su capacidad digestiva.

En Rio Grande, Tierra del Fuego, se conoce la existencia de 5 personas con Fibrosis Quística. Liliana Piñeiro es mama de Mara Olivera, niña de 10 años, que en conjunto con otros padres juntan firmas en la ciudad con el objetivo de que se apruebe el proyecto de ley para declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o Mucoviscidosis. Solicitan una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a los argentinos y argentinas que padecen esta enfermedad. Es de carácter urgente que todos puedan recibir el tratamiento, la vida de esos pacientes depende de ello.

Cabe mencionar que en la misma reunión familiares de pacientes electrodependientes también dejaron planteado su apuro en que la provincia de Tierra del Fuego adhiera a la Ley Nacional de Electrodependientes N°27.351, para que todos los fueguinos puedan acceder al beneficio de la Ley, porque con la reciente Ordenanza Municipal aprobada sólo Rio Grande puede acceder a los Derechos mencionados en la Ley.

(*) Técnica Superior en Tecnología Industrial de los Alimentos.