El Congreso de la Nación fue el escenario del reclamo de familiares y pacientes con Fibrosis Quística
Familiares y pacientes con Fibrosis Quística se autoconvocaron frente al Congreso de la Nación para exigir a los parlamentarios el tratamiento del proyecto de ley de Fibrosis Quística, que fue refrendado con más 1.041.000 firmas el pasado 9 de septiembre y que por falta de tratamiento a fin de año perdería estado parlamentario.
Bajo la lluvia que se desató en la tarde del miércoles 9 de octubre en la CABA, familiares y pacientes con Fibrosis Quística pidieron que se respeten sus derechos y que se apruebe la ley de Fibrosis Quística.
Los involucrados en el tema vienen trabajando en el proyecto de Ley desde el año 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la mencionada ley.
La enfermedad
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.
Suscríbase a nuestras novedades.
- Ex trabajadores de YPF fueron recibidos por el Intendente Martin Pérez
- Ante la caída de ingresos y la creciente inflación, Iriarte destacó la importancia de la eficiencia municipal
- Concejales participaron del 40 Aniversario de la Parroquia Sagrada Familia
- Llegó a Río Grande equipamiento para la sala de máquinas del nuevo natatorio olímpico
- “Es necesario coordinar acciones para fortalecer el desarrollo de este recurso natural tan valioso”, Gisela Dos Santos
- Ni Melella, ni Vuoto, recibirán el Jefe del Comando Sur de los EEUU
- Tolhuin fortalece vínculos internacionales con la ciudad china de Shaoxing
- Ex ypefianos a la espera de la próxima sesión de la Legislatura provincial
- La obra del nuevo ingreso a la ciudad ya tiene un avance del 60%
- Aprobaron normas para el tratamiento de residuos y mejoramiento en distintos barrios
- “Nuestra carne es de una calidad superior, pero no así la carne de Brasil”, Emilse Alvarado
- “No son malvinenses, señor Presidente, son ciudadanos británicos en suelo argentino”, Guadalupe Zamora
- Aerolíneas Argentinas elimina uno de los vuelos a Río Grande
- La UISE incorpora una unidad al servicio del transporte de pasajeros en el barrio Dos Banderas
- “Malvinas requiere memoria, no discursos vacíos”, Daniel Guzmán
- “La historia no se borra, ni empieza ahora con Javier Milei, como él cree”, Andrea Freites
- Ya se colocaron 500 toneladas de asfalto en el ingreso a Ushuaia
- Los aumentos del mes de abril
- Taller Gratuito de Cocina por Pascua
- Milei, su hermana y empresarios cripto citados a una audiencia por el caso $Libra
- Camuzzi informó sobre los alcances de la medida dispuesta por el Gobierno nacional, referida a cortes por falta de pago
- Novedoso proyecto nacional de aislación térmica mediante celulosa reciclada
- Normas higiénicas sanitarias
- Ciclamato de Sodio (E952) y la advertencia acerca de sus efectos nocivos
- La estafa en la venta de pasajes de Aerolíneas Argentinas
- Todo lo que un paciente celiaco debe saber
- ¿Sabes si consumís la cantidad de azúcar recomendada por la Organización Mundial de la Salud?
- 17 de mayo: Día del Electrodependiente
- Derechos de las personas Electrodependientes
- Encuentro Nacional de Equipos Técnicos en la Ciudad de Buenos Aires por el Frente de Todos
